Breaking News

Monday, December 23, 2019

Inilah yang perlu Anda ketahui untuk memastikan diagnosis dan perawatan yang tepat jika anak Anda menderita MS


AutoImun atau Multiple sclerosis (MS), suatu kondisi sistem saraf pusat (SSP) yang menyebabkan kelemahan otot dan gejala sensorik (termasuk, misalnya, kehilangan penglihatan), biasanya didiagnosis pada orang dewasa.

Tetapi menurut National MS Society (NMSS), hingga 10.000 anak-anak Amerika (18 tahun dan lebih muda) telah didiagnosis dengan kondisi ini, dan sebanyak 15.000 telah mengalami setidaknya satu gejala yang menunjukkan multiple sclerosis. Banyak anak mungkin salah didiagnosis karena MS mereka keliru untuk gangguan neurologis lain yang lebih umum pada anak-anak, seperti ensefalomielitis diseminata akut (ADEM).

Secara keseluruhan, NMSS mengatakan, hingga 5 persen dari semua orang dengan kondisi pertama kali mengalami gejala selama masa kanak-kanak. Dari mereka yang didiagnosis dengan MS sebelum ulang tahun ke-18 mereka, sebagian besar akan ditemukan memiliki kondisi pada remaja mereka, menunjukkan ulasan penelitian yang ada yang diterbitkan pada Maret 2018 dalam jurnal BMC Neurology. Dan, tinjauan mencatat, kurang dari 1 persen dari mereka yang dikonfirmasi MS didiagnosis dengan kondisi ketika mereka lebih muda dari 10. Penelitian menunjukkan bahwa sebagian besar (hingga 98 persen) anak-anak dengan MS mengalami kekambuhan. -Meninggalkan bentuk kondisi.

"Di antara anak-anak yang mengembangkan MS, kebanyakan adalah remaja," kata Lauren B. Krupp, MD, direktur NYU Langone Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center di New York City. "Frekuensi paling tinggi di antara remaja yang lebih tua sementara, sebaliknya, di antara mereka yang berusia di bawah 12 tahun, mungkin hanya ada 10 hingga 15 persen yang memiliki diagnosis."

Inilah yang perlu Anda ketahui untuk memastikan diagnosis dan perawatan yang tepat jika anak Anda menderita MS.

Mendiagnosis MS pada Anak

Sayangnya, mendiagnosis MS pada anak-anak lebih sulit daripada pada orang dewasa, karena sering bingung dengan gangguan lain dengan gejala dan karakteristik yang serupa yang lebih umum pada orang muda, seperti ADEM atau sindrom klinis terisolasi (CIS).

ADEM adalah serangan peradangan yang singkat namun intens di SSP (otak dan sumsum tulang belakang) yang, seperti MS, menyebabkan kerusakan pada selubung mielin yang melindungi sel-sel saraf. Kondisi ini kadang-kadang disebut ensefalomielitis pasca infeksi atau ensefalomielitis yang dimediasi imun.

Seperti pada MS, gejala umum ADEM termasuk kehilangan penglihatan, mati rasa dan kelemahan otot, dan masalah keseimbangan atau koordinasi.

CIS adalah kejadian awal dari gejala neurologis yang berlangsung setidaknya 24 jam, yang disebabkan oleh peradangan atau demielinasi pada SSP. Orang yang mengalami CIS nantinya dapat mengembangkan MS.

MS pada anak-anak juga sering tidak terdiagnosis karena dokter anak tidak sering melihat kondisi pada pasien muda mereka dan tidak terbiasa dengan bagaimana itu muncul.

“Juga, remaja kadang-kadang tidak tahu tentang gejala mereka, dan orang tua bisa lambat mengenali masalahnya,” kata Dr. Krupp. "Secara umum, semakin muda usia anak, semakin sulit diagnosis."

Agar dapat didiagnosis dengan MS, sesuai dengan kriteria yang ditetapkan pada tahun 2007 oleh Kelompok Studi MS Pediatrik Internasional dan terakhir diperbarui pada tahun 2013, seorang anak harus mengalami salah satu dari yang berikut:

  • Setidaknya dua peristiwa inflamasi SSP non-ensefalopati klinis dipisahkan oleh setidaknya 30 hari dan melibatkan lebih dari satu area otak atau sumsum tulang belakang
  • Satu episode non-ensefalopati khas MS yang berhubungan dengan temuan magnetic resonance imaging (MRI) yang konsisten dengan MS
  • Serangan ADEM diikuti oleh peristiwa klinis non-ensefalopati, tiga atau lebih bulan setelah onset gejala, yang dikaitkan dengan lesi MRI baru yang konsisten dengan MS
  • Peristiwa pertama, tunggal, akut (misalnya, CIS) yang bukan ADEM tetapi menghasilkan lesi MRI yang konsisten dengan MS

"Ada beberapa diagnosis yang sangat mirip dengan MS tetapi dapat merespons obat-obatan yang berbeda dari MS," kata E. Ann Yeh, MD, direktur program gangguan neuroinflamasi anak di Rumah Sakit untuk Anak Sakit (SickKids) di Toronto, dan seorang profesor kedokteran anak di University of Toronto. "Yang paling penting adalah bahwa tim perawatan anak Anda berpikir secara luas ketika bertemu orang muda dengan lesi otak baru yang terlihat meradang."

BACA JUGA  :    

Gejala MS pada Anak

Secara umum, sebagian besar gejala MS pada anak-anak adalah sama dengan yang dialami oleh orang dewasa, yaitu:

  • Kelemahan otot, kesemutan, dan mati rasa
  • Masalah penglihatan (termasuk penglihatan ganda) atau kehilangan penglihatan
  • Kesulitan menjaga keseimbangan
  • Masalah berjalan
  • Tremor otot atau kelenturan
  • Masalah kontrol usus atau kandung kemih
  • Bicara tidak jelas


Tetapi anak-anak dengan MS juga mungkin mengalami gejala-gejala yang biasanya tidak dialami orang dewasa, seperti kejang dan kelesuan. Anak-anak juga mungkin mengalami kekambuhan lebih sering daripada orang dewasa dengan MS awal, menurut NMSS.

“Beberapa penelitian telah menyarankan bahwa anak-anak mungkin memiliki kekambuhan hingga tiga kali lebih banyak daripada orang dewasa sejak awal dalam MS mereka,” catat Dr. Yeh.

Akibatnya, anak-anak dan remaja dengan MS mungkin menghadapi tantangan dalam kinerja akademik dan hubungan keluarga, dan kondisi ini dapat semakin memperumit masalah yang dihadapi kebanyakan anak muda, seperti citra diri yang buruk dan berteman.

Meskipun penelitian menunjukkan MS berkembang lebih lambat pada anak-anak daripada orang dewasa, orang yang lebih muda dengan kondisi lebih cenderung memiliki kecacatan yang signifikan lebih awal setelah diagnosis dibandingkan dengan orang dewasa yang mengalami MS, lapor NMSS.

"Walaupun benar anak-anak umumnya memiliki lebih banyak kekambuhan daripada orang dewasa, dan mereka juga biasanya menunjukkan lebih banyak peradangan pada MRI, sebagai sebuah kelompok anak-anak pulih lebih sepenuhnya dari kekambuhan daripada orang dewasa," jelas Krupp. “Sebagai sebuah kelompok, banyak anak-anak dengan MS melakukannya dengan sangat baik. Namun, anak-anak dengan MS yang menua hingga dewasa akan mencapai tingkat kecacatan pada umumnya pada usia yang lebih muda daripada mereka yang mengalami MS onset dewasa, sehingga mereka yang onset pediatrik MS mungkin perlu menggunakan tongkat atau alat bantu lainnya pada usia yang lebih muda. "

"Beberapa penelitian telah mendokumentasikan usia di mana individu dengan onset pediatrik MS mencapai tahap kecacatan yang tidak dapat diubah pada pertengahan tahun tiga puluhan," tambah Yeh. "Itu sekitar 20 tahun setelah tanda-tanda awal timbulnya. Pada populasi orang dewasa, dibutuhkan waktu lebih sedikit untuk mencapai titik disabilitas yang tidak dapat disembuhkan, tetapi waktu di mana hal ini terjadi lebih lambat daripada populasi anak-anak. ”Ini menunjukkan bahwa orang yang didiagnosis sebagai orang dewasa lebih tua ketika mereka mengalami kecacatan terkait MS.


BACA JUGA  :  

Mengobati Multiple Sclerosis pada Anak

Seperti halnya orang dewasa, tidak ada obat untuk MS pada anak-anak. Tetapi ada banyak perawatan yang tersedia untuk mengatasi banyak gejala dan membuat hidup lebih baik untuk anak-anak dengan kondisi tersebut.

Hingga saat ini, hanya ada satu terapi modifikasi penyakit mulut (DMT) yang disetujui untuk digunakan pada anak-anak dengan MS. Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) membuka jalan bagi Gilenya (fingolimod) untuk digunakan untuk mengobati MS flare pada anak-anak dan remaja usia 10 tahun atau lebih. Obat, tersedia dalam bentuk kapsul, telah digunakan untuk mengobati orang dewasa dengan kondisi ini sejak 2010.

Fingolimod adalah penekan kekebalan yang dianggap bekerja dengan menjaga sel-sel kekebalan tubuh Anda di kelenjar getah bening Anda di mana mereka tidak dapat menyerang SSP. Karena MS diyakini sebagai kondisi autoimun, diperkirakan bahwa pada MS sistem kekebalan tubuh Anda secara keliru menyerang sel-sel saraf di SSP Anda, merusak lapisan pelindung mereka (mielin) dan menyebabkan peradangan.

DMT oral lain yang digunakan di luar label pada anak-anak dengan MS yang kambuh termasuk Tecfidera (dimethyl fumarate) dan Aubagio (teriflunomide), yang keduanya saat ini sedang dievaluasi dalam uji klinis yang melibatkan pasien anak dengan kondisi tersebut. Obat MS dewasa lainnya, Tysabri (natalizumab), juga telah diselidiki untuk digunakan pada anak-anak dengan kondisi ini, seperti halnya Rituxan (rituximab), imunosupresan yang digunakan dalam rheumatoid arthritis dan berbagai bentuk kanker. 

Opsi untuk Mengobati MS Relaps

Selain itu, kortikosteroid mungkin diresepkan untuk mengurangi peradangan pada SSP selama MS flare. Kortikosteroid yang paling umum digunakan pada anak-anak dengan MS adalah methylprednisolone, yang diberikan secara intravena sekali sehari selama tiga sampai lima hari, setiap beberapa bulan (dengan frekuensi tergantung pada keparahan gejala).

Dokter anak Anda mungkin juga merekomendasikan prednisone, kortikosteroid lain, yang tersedia dalam bentuk pil. Ini biasanya digunakan untuk waktu yang singkat setelah pemberian metilprednisolon IV.

Meskipun sebagian besar anak-anak umumnya mentolerir kortikosteroid dengan baik, mereka mungkin mengalami beberapa efek samping, perubahan perilaku seperti itu, peningkatan kadar gula darah, dan mual.

Pilihan lain untuk mengobati kekambuhan termasuk pertukaran plasma dan imunoglobulin intravena (IVIG). Pertukaran plasma, juga disebut plasmapheresis atau PLEX, pada dasarnya menghilangkan antibodi dalam darah yang menyerang mielin di sel-sel saraf penderita MS. Beberapa perawatan diberikan selama beberapa minggu. IVIG adalah obat IV yang terdiri dari antibodi dari donor darah yang sehat, dan membantu mengurangi respon imun pada MS. Menurut Children's Hospital of Philadelphia, IVIG biasanya bukan pengobatan pertama yang digunakan untuk kekambuhan MS, tetapi dapat digunakan dalam situasi tertentu.

BACA JUGA  :  

Terapi Non-Medis Tambahan

Setiap rencana perawatan untuk anak-anak dengan kondisi tersebut juga harus mencakup terapi fisik, pekerjaan, dan bicara. Ini dapat membantu dalam meningkatkan kekuatan otot serta keseimbangan dan koordinasi.

Penting untuk diingat bahwa anak-anak yang didiagnosis dengan MS dapat mengalami tantangan emosional dan sosial. Memiliki kondisi kronis seperti MS dapat memengaruhi kepercayaan diri anak muda, kinerja akademis, hubungan teman sebaya, keluarga dan kehidupan sosial, dan perilaku keseluruhan.

Ini juga dapat memengaruhi cara mereka memandang kehidupan mereka, baik di masa kini maupun di masa depan.

Dengan demikian, kata Krupp, sangat penting bahwa anak-anak dengan MS berkomunikasi secara teratur dengan konselor sekolah, terapis, dan lainnya yang dapat membantu mereka dengan tantangan-tantangan ini. Dorong mereka untuk berbicara tentang pengalaman dan masalah mereka, dan pastikan mereka mendapat dukungan dari guru, keluarga, teman, dan anggota masyarakat lainnya. "Sebuah tim yang menyediakan konseling, idealnya program dukungan berbasis rekan, adalah kunci," katanya. "Juga, sangat penting bahwa anak-anak berolahraga, tetap terlibat dengan teman-teman, dan berpartisipasi penuh di sekolah."

Yeh berkata, “Program komprehensif harus menangani semua kebutuhan anak-anak dengan MS, dan idealnya harus mencakup dokter, perawat, praktisi perawat, pekerja sosial, psikolog, penilaian neuropsikologis, dan fisioterapis dan terapis okupasi, di antara petugas kesehatan lainnya.

"Karena menjaga berat badan yang sehat dan tetap aktif juga penting," lanjut Yeh, "berolahraga, ahli fisiologi, ahli gizi, dan ahli gizi dapat membantu kita ketika dibutuhkan. Pekerja sosial dan staf perawat di SickKids juga memainkan peran penting dalam perawatan keluarga anak-anak dengan MS. ”

Pada akhirnya, merencanakan perawatan MS anak Anda harus mencakup diskusi tentang tujuan dan harapan anak dan keluarga serta risiko potensial. Anak-anak yang menggunakan DMT dan obat resep lainnya juga harus menjalani pemantauan rutin (termasuk tes darah, MRI, dan tes lainnya) untuk memastikan pengobatan bekerja dan untuk meminimalkan efek samping.

BACA JUGA  :  

Dukungan Sosial untuk Anak-anak Dengan MS

Secara umum, konselor terlatih dapat membantu Anda menentukan intervensi yang tepat untuk MS anak Anda, termasuk sumber daya yang tersedia untuk membantu Anda - dan mereka - menavigasi sistem sekolah lokal Anda serta berbagai kebutuhan perawatan kesehatan.

Selain itu, NMSS mengoperasikan kelompok dukungan online untuk anak-anak dan remaja dengan MS dan keluarga mereka. Di sini, orang tua dan anak-anak membagikan kisah mereka dan menawarkan saran dan kiat untuk mengelola tantangan yang terjadi. Ini juga mendorong komunikasi serupa di media sosial, menggunakan tagar #KidsGetMSToo.

Dalam Jaringan NMSS tentang Pediatric Multiple Sclerosis Centers Pediatric MS Newsletter dan buku pegangan, Anda dapat membaca tentang penelitian terkini tentang kondisi ini, dengan fokus pada onset masa kanak-kanak.

Pada tahun 2006, National MS Society membentuk jaringan nasional dari 12 Pediatric MS Centres yang menawarkan perawatan kepada anak-anak dan remaja dengan MS dan gangguan demielinasi CNS lainnya dan memimpin upaya penelitian untuk meningkatkan pemahaman tentang MS dan penyebabnya. Pusat-pusat tersebut menyediakan evaluasi, diagnosis, pengobatan, dan dukungan untuk keluarga dengan anak yang menunjukkan gejala yang menunjukkan gangguan demielinasi SSP, termasuk MS. Bahkan jika Anda tidak tinggal cukup dekat dengan salah satu pusat ini untuk menerima perawatan rutin, banyak dokter yang merawat anak-anak dengan MS merekomendasikan pasien mereka dievaluasi di Pediatric MS Center setidaknya sekali. Orang tua juga dapat memeriksa jaringan untuk rekomendasi dokter dan layanan lainnya.

Akhirnya, untuk bersenang-senang di musim panas, cabang Pennsylvania Keystone di masyarakat mengoperasikan "Kids Camp" untuk kaum muda dengan MS.

BACA JUGA  :  

Tumbuh Bersama MS

Meskipun, seperti dicatat Yeh, MS adalah penyakit kronis dan progresif, itu tidak fatal - bahkan jika Anda didiagnosis pada usia muda. Sementara kondisi tidak dapat disembuhkan atau dicegah, mereka yang didiagnosis dengan MS sebagai anak-anak dapat mempertahankan kualitas hidup yang baik hingga dewasa dengan mengobati gejala-gejalanya, mengelola tantangan emosional dan sosial, dan tetap berpegang pada gaya hidup sehat dengan diet dan olahraga. .

Krupp mengenal pasien yang telah tumbuh untuk memiliki karier yang sukses dan memulai keluarga mereka sendiri.

“Kami masih belajar tentang hasil jangka panjang dengan MS pediatrik, tetapi saya ingin optimis, karena terapi kami lebih baik dari sebelumnya,” tambah Krupp. "Saya memiliki banyak pasien di usia pertengahan tiga puluhan yang baik-baik saja dan telah mengalami MS sejak remaja awal mereka."

No comments:

Post a Comment

Popular Posts